De Parkinson Pandemie

Auteurs

Veelgestelde vragen

1. Bas, waarom schreef u dit boek? En waarom juist nu?

• We zitten midden in een explosieve wereldwijde groei van het aantal mensen dat de diagnose ziekte van Parkinson. De incidentie lijkt wel een pandemie, hoewel parkinson natuurlijk niet overdraagbaar is.
• De ziekte van Parkinson is nu de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld en neemt wereldwijd toe.
  • In de afgelopen tien jaar is het aantal Amerikanen met de ziekte met 35% toegenomen.
  • En in Europa zagen we in de afgelopen twintig jaar een stijging van 25%.
  • Leeftijd is de grootste risicofactor voor parkinson en mensen leven tegenwoordig langer.
  • 1 op de 15 mensen wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson.
  • Een deel hiervan is waarschijnlijk te voorkomen.
• Onze actie op deze pandemie is bij lange na niet afdoende geweest. Hieronder leest u een aantal feiten en cijfers om dit te illustreren:
  • Er zijn aanwijzingen dat omgevingsfactoren, zoals het bestrijdingsmiddel paraquat en andere chemicaliën, potentiële risicofactoren zijn voor parkinson en verband houden met de aanhoudende toename van de verspreiding van de ziekte.
  • Gecorrigeerd voor inflatie is de NIH (National Institutes of Health) -financiering voor de ziekte van Parkinson het afgelopen decennium afgenomen.
  • In de EU bedragen de zorgkosten van parkinson meer dan € 13,9 miljard, en in het Verenigd Koninkrijk £ 1,9 miljard (€ 2,25 miljard).
  • In het Verenigd Koninkrijk investeert het NIHR (National Institute for Health Research) jaarlijks £3,5 miljoen in onderzoek naar parkinson, £ 15 miljoen sinds 2015).
  • De ziekte van Parkinson ontvangt jaarlijks $ 200 miljoen aan NIH-financiering; hiv krijgt $ 3 miljard per jaar. Met de huidige investering kunnen we geen grote verbeteringen bewerkstelligen. De financiering van hiv-onderzoek heeft geholpen om te voorkomen dat duizenden, zo niet miljoenen mensen de ziekte ontwikkelen. Hetzelfde zou mogelijk kunnen zijn voor parkinson, maar we moeten daarvoor wel investeren. We hebben boegbeelden nodig die anderen kunnen overtuigen om te investeren in alle aspecten van het onderzoek naar de ziekte van Parkinson en de zorg voor de mensen die ermee leven.
  • Gebaseerd op gegevens uit 2016: Europa (West-, Oost- en Midden-Europa samen): 1,5 miljoen gevallen, 25% incidentie (= aantal nieuwe gevallen) over de periode 1990-2016.
  • De prevalentie van de ziekte van Parkinson neemt toe naarmate de leeftijd stijgt.
  • Global Burden of Disease, Parkinson’s Disease Collaborators. (2018). Global, regional, and national burden of Parkinson's disease, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol, 17(11), 939-953. publicatie:10.1016/S1474-4422(18)30295-3
  • De beste behandeling voor de aandoening (dopaminevervangende pillen) is nu meer dan 50 jaar oud en richt zich niet op de onderliggende ziekte.
• De auteurs schreven dit boek om het publiek te informeren over de "pandemie" van parkinson en om een PACT te sluiten om een einde te maken aan deze ziekte.

2. Wat zijn de belangrijkste dingen die het publiek moet weten om een einde te maken aan parkinson?

• We kunnen een einde maken aan deze ziekte. We kunnen het succes op het gebied van hiv herhalen door een 4-delig "PACT" voor verandering door te voeren:
  • Preventie van de ziekte - het verbieden van bestrijdingsmiddelen en chemicaliën die in verband worden gebracht met de ziekte.
  • Actief pleiten voor beleidslijnen en hulpmiddelen – activisme, zoals we dat hebben gezien bij polio, hiv en borstkanker, is noodzakelijk. Dergelijke inspanningen kunnen helpen bij het elimineren van pesticiden en chemische stoffen die verband houden met de ziekte en bij het verhogen van de cruciale financiering van de NIH en andere bronnen voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
  • Comfortabele zorg bieden voor alle getroffenen - we moeten de zorg naar de patiënt brengen, in plaats van de patiënt naar de zorg. Mensen met parkinson, wie of waar dan ook, moeten toegang kunnen krijgen tot de zorg die ze nodig hebben. De toegang tot zorg verbetert door parkinsonspecialisten, zorg op afstand (eHealth) en deskundige zorgmodellen.
  • Toepassen van de nieuwste behandelmethodes voor deze ziekte - het uitbreiden van wetenschappelijk onderzoek, het ontwikkelen van betere metingen om de ziekte vast te stellen en het evalueren van behandelingen die zijn gericht op de onderliggende oorzaken van de ziekte. Zo kunnen we behandelingen vinden die het verloop van de ziekte kunnen veranderen.
• Het boek bevat een lijst met praktische en haalbare acties.

3. Wat zijn de grootste misvattingen over parkinson?

• Hoewel leeftijd de grootste risicofactor is, treft parkinson jong en oud. Veel mensen krijgen de diagnose als ze jonger dan 50 zijn.
• Lichaamsbeweging, medicatie en geavanceerde behandelingen (operaties) kunnen de impact en symptomen van de ziekte verminderen, hoewel parkinson een chronische aandoening is. Voor mensen die de ziekte hebben is de onophoudelijke achteruitgang van de ziekte een belangrijke factor.
• We moeten nú iets doen om de risico's van parkinson te verminderen. We moeten het publiek inlichten over de voordelen van lichaamsbeweging, een voedingspatroon dat rijk is aan fruit, groenten en volkorengranen, meerdere koppen koffie per dag drinken en het voorkomen van hersenschuddingen en andere hoofdletsels.
• Onderzoek wijst er nu op dat milieurisico's in onze huizen, werkplekken en gemeenschappen bijdragen aan het risico op de ziekte van Parkinson, en deze risico's zijn wereldwijd. We moeten manieren vinden om deze milieurisico's te verminderen, zodat we individueel en collectief ons risico op parkinson kunnen verkleinen.
• De stem van de gemeenschap is krachtig - of het nu gaat om polio, hiv, borstkanker of parkinson. Elke persoon die wordt geraakt door parkinson heeft invloed, maar we moeten onze collectieve stem laten horen. We moeten belanghebbenden uitnodigen om deel te nemen aan onze inspanningen via betrokkenheid van de gemeenschap, onderzoek en belangenbehartiging.

4. Wat hoopt u dat mensen van dit boek leren?

• Het boek is een oproep om een van de grootste gezondheidsuitdagingen van onze tijd aan te gaan. We hebben in het verleden andere pandemieën aangepakt en hebben op al deze gebieden vooruitgang geboekt. We moeten nu actie ondernemen. We kunnen ten minste een deel van de ziekte voorkomen en pleiten voor nieuw beleid en nieuwe middelen. We kunnen zorgen voor alle mensen die getroffen worden door de ziekte en we kunnen de aandoening behandelen met nieuwe behandelmethodes. Maar we moeten wel ingrijpen.

5. Wat is er nieuw en verrassend aan ’De Parkinson Pandemie’?

• Het boek zet duidelijk uiteen dat we ons in het midden van een pandemie bevinden.
  • De snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld
  • Neemt sneller toe dan Alzheimer
  • Meer dan 50.000 Nederlanders hebben parkinson
  • Het wereldwijde aantal is de afgelopen 25 jaar verdubbeld en zal naar verwachting in de komende 25 jaar opnieuw verdubbelen als we niet ingrijpen
• De huidige aanpak van Parkinson functioneert niet. We moeten meer aandacht besteden aan het volgende:
  • Een van de eerste prioriteiten tijdens een pandemie is het indammen ervan. Dat hebben we niet gedaan. We blijven maar olie (bestrijdingsmiddelen, chemicaliën) op het vuur gooien. Het gebruik van paraquat, een bestrijdingsmiddel met het sterkste verband met de ziekte, is door 32 landen, waaronder China, verboden, maar het gebruik in de VS is in de afgelopen 10 jaar verdubbeld.
  • In de afgelopen tien jaar is het aantal Amerikanen met de ziekte toegenomen met 35%, maar de NIH-financiering, gecorrigeerd voor inflatie, is afgenomen.
  • Paraquat is verboden in Europa, maar andere potentieel ziekte veroorzakende chemicaliën niet.
  • Het EPA heeft voorgesteld om TCE, een chemische stof die in verband wordt gebracht met de ziekte, te verbieden, maar de huidige leiding van het EPA heeft het verbod voor onbepaalde tijd uitgesteld.
  • Ruim 40% van de Amerikaanse mensen met parkinson wordt niet binnen drie jaar na de diagnose door een neuroloog onderzocht. Deze patiënten hebben slechtere gezondheidsresultaten (en maken hogere kosten).
  • We beschikken over technologie (eHealth), deskundige zorgmodellen (ParkinsonNet) die de toegang tot zorg kunnen vergroten en deze zorg kunnen verbeteren. Deze bronnen zijn allemaal verzameld op één plek in dit boek.
  • De meest effectieve behandeling voor parkinson (medicatie) is meer dan een halve eeuw oud en pakt de onderliggende oorzaken niet aan. Er zijn deze eeuw nog geen grote therapeutische doorbraken geweest. Het beter kunnen meten van de ziekte en behandelingen gericht op de onderliggende oorzaken van de ziekte (gen-gerichte therapieën) worden momenteel ontwikkeld.
• Dit boek biedt een uitgebreid, 4-delig PACT dat het verloop van de ziekte kan veranderen voor mensen met parkinson of risico op parkinson.

Nuttige informatiebronnen:

Meer onderzoek nodig naar verband ziekte van Parkinson en pesticiden

De ziekte van Parkinson als 'man-made disease'.